مسئولین در سازمان خیریه ملی بیماری های خاص افغانستان که در سال ۱۳۹۵ تأسیس شده، تأکید می کنند که این سازمان به دنبال شناسایی و درمان بیماران خاص و پس از آن، آموزش بیماران از شیوع بیماری در جامعه افغانستان است.

به گزارش خبرگزاری صدای افغان(آوا)، این سازمان با تلاش های پیگیر داکتر سید حمید موسوی، داکتر سید حسین موسوی و داکتر سید محمدرضا حسینی و جمعی از متخصصین حرفه ای تأسیس گردیده است. مؤسسین این سازمان می گویند که سازمان مذکور، سازمانی غیردولتی، حمایت‌گر و غیرسیاسی است که بر اساس اساس نامه سازمان، ضمن رعایت کامل قوانین جمهوری اسلامی افغانستان در بخش های مختلف، با سازمان ها و نهادها در سطح ملی و بین المللی مرتبط با بیماری های خاص، فعالیت های مشترکی دارد.

داکتر سید حمید موسوی، رییس سازمان خیریه ملی بیماری های خاص افغانستان به خبرگزاری آوا گفت: "افغانستان جامعه ای سنتی است که به دلیل میزان بالای ازدواج های فامیلی، شیوع بیماری های ژنتیکی و مادرزادی نسبت به جوامع دیگر فراوانی بیشتری دارد؛ بیماری هایی چون هموفیلی، تالاسمی، MS و... جزء امراض خاص محسوب می شوند. این بیماری ها درمان سخت و هزینه بردارند و بیماران مبتلا باید تا آخر عمر تحت مراقبت های ویژه قرار بگیرند. به همین دلیل برای اکثر خانواده ها تامین هزینه های درمانی و مراقبتی مقدور نمی باشد".

به گفته این متخصص بیماری های خاص، مشکلات عدیده ای از جمله نبود متخصص مسلکی، عدم وجود مراکز صحی تخصصی و در دسترس نبودن ادویه برای بیماران و سامان آلات طبی مناسب جهت تشخیص بیماری و نبود دیتابیس مناسب از بیماران خاص در کشور، فرا راه این بیماران قرار دارد.

وی افزود: وجود همین مشکلات عدیده در برابر بیماران خاص در افغانستان، زمینه ساز حرکت جمعی از متخصصین حرفه ای جهت تأسیس سازمانی تحت عنوان "سازمان خیریه ملی بیماری های خاص افغانستان" در سال ۱۳۹۵ گردید.

داکتر موسوی پیرامون اهداف تأسیس این سازمان به آوا گفت که از جمله اهداف می توان به شناسایی و تداوی بیماران خاص و در گام بعدی، آموزش بیماران از شیوع بیماری در جامعه افغانستان نام برد.

به گفته وی، این سازمان طی مدت کوتاهی از زمان تأسیس، فعالیت های مختلفی از جمله شناسایی و هماهنگی جهت دریافت ادویه مناسب برای تداوی بیماران مبتلا به هموفیلی در ولایات مختلف افغانستان، تهیه دیتابیس از بیماران مبتلا به بیماری های خاص، برگزاری همایش های مختلف در کابل و سایر ولایات، نشر کتاب و مقالات متعدد و ایجاد تفاهم نامه بین سازمان با مراکز علمی و تحقیقاتی معتبر انجام داده است.

این موسس سازمان خیریه ملی بیماری های خاص افغانستان تأکید کرد که چشم انداز این سازمان، گسترش همه جانبه فعالیت ها در حوزه شناسایی و تداوی بیماران خاص تا آموزش بیماران جهت ایجاد شرایط ایده آل برای این افراد در افغانستان می باشد.

در ادامه داکتر سید حسین موسوی، مسئول کمیته بیماری های انتانی این سازمان خیریه نیز به آوا گفت: "به دلیل آمارهای بالای بیماری های انتانی در افغانستان، این سازمان می تواند نقش برجسته ای در پیشگیری و کنترل و درمان این امراض داشته باشد".

به گفته وی، این سازمان با داشتن نیروهای متخصص در حوزه های مختلف مخصوصا تشخیص مولکولی می تواند نقش مهمی در پیشبرد استراتژی های مسئولین سازمان های بهداشتی ملی و بین المللی داشته باشد.

از سوی دیگر، داکتر سید محمدرضا حسینی، مسئول کمیته ارتقای بهداشت سازمان خیریه ملی بیماری های خاص افغانستان به آوا گفت: "سطح آگاهی مردم نسبت به مسائل بهداشتی به خصوص بیماری های ژنتیکی و انتانی بسیار پایین بوده که این خود زمینه ساز بروز و شیوع این امراض در سطح جامعه افغانستان گردیده است".

به گفته وی، با بالابردن سطح آگاهی جامعه و ارتقاء بهداشت می توان این بیماری ها را با هزینه بسیار اندک و به صورت چشمگیر مدیریت کرد.

این برای اولین بار است که جمعی از داکتران و متخصصین افغانستانی موضوع مهم ضرورت رسیدگی به بیماران خاص در کشور را مورد پی گیری قرار داده و سازمانی را برای بررسی هدفمند، رسیدگی و کمک به بیماران خاص و از همه مهمتر آگاهی دهی در این زمینه، تأسیس کرده اند.