جوی ویس" دختر بچه ۶ ماهه ایست که روزانه باید به مدت ۲۱ ساعت به یک دستگاه خاص متصل باشد تا زنده بماند و کمی ازخواب لذت ببرد.
نوزادان و کودکانی که هنوز مکتب نمی روند جز خوابیدن و شوخی کار دیگری ندارند پس اگر هر کدام از آن ها از کودک گرفته شود زندگی سختی خواهد داشت.
به گزارش خبرگزاری آوا، خواب برای هر انسانی لذت بخش است، زیرا تمام خستگی ها با خواب راحت از بین می رود و یک جان تازه وارد بدنمان می شود.
شاید نتوان کسی را پیدا کرد که از خواب بیزار باشد اما افرادی هستند که به علت بیماری نمی توانند از خواب لذت ببرند.
"جوی ویس" دختر بچه ۶ ماهه ایست که روزانه باید به مدت ۲۱ ساعت به یک دستگاه خاص متصل باشد تا زنده بماند و کمی ازخواب لذت ببرد. این دختر به بیماری نادری به نام "تارکوتومی" دچار شده است که در دنیا کمتر از ۱۰۰۰ نفر به آن مبتلا هستند.
این مشکل باعث می شود تا بیمار نتواند بخوابد، زیرا خوابیدن یک ریسک بزرگ و جنگی میان زنده ماندن و مرگ برای او است. این بیماری باعث می شود قسمت دستورات مغز پس از خواب متوقف شود و اینجاست که دستگاه وارد عمل می شود تا کمی هوا به بدن او برساند. البته دستگاه همیشه هم درست کار نمی کند و گاهی ممکن است خطا داشته باشد.
این دختر بچه از همان بدو تولد به این مشکل دچار شد و چهار ماه اول زندگی اش را در شفاخانه گذراند تا کمی بهبود یابد چرا که در ابتدا ممکن بود در همان حالت بیداری نیز جانش را از دست بدهد.
به گزارش باشگاه خبرنگارن جوان، داکتران اعلام کرده اند که خروپف می تواند نشانه ای از مشکلات تنفسی در او باشد.

این کودک فعلا به وسیله دستگاه زنده مانده است اما باز هم ممکن است با هر خواب عمیق جانش را از دست بدهد. داکتران تا به حال دلیل اصلی به وجود آمدن این مشکل را کشف نکرده اند و درمانی نیز برای آن وجود ندارد.