رئیس انجمن مریضان هموفیلیایی افغانستان با بیان اینکه ادویه بیماری "هموفیلی" تابع درجه حرارت است و باید هر چه زود تر از گمرک خارج و در اختیار آنان قرار داده شود، از عدم همکاری وزارت صحت عامه در این قسمت شکایت کرد.
ذکر الله فقیر زاده، رئیس انجمن مریضان هموفیلیایی افغانستان در مصاحبه اختصاصی با آوا خاطر نشان کرد که ادویه‏ ی که از سوی تمویل کنندگان بیرونی در اختیار این انجمن قرار میگیرد، از مدتی به اینسو بنا بر دلایل نامعلوم در گمرکات متوقف شده و وزارت صحت تاکنون هیچ همکاری در زمینه نکرده است.
آقای فقیرزاده افزود که ادویه بیماری هموفیلی بنابراینکه تابع درجه حرارت است باید هرچه زود تر در اختیار این انجمن قرار بگیرد تا مشکلات بیماران مرفوع شود.
فقیرزاده تصریح کرد که در تفاهمنامه‏ ی منعقد شده بین وزارت صحت عامه و این انجمن، وزارت صحت متعهد به در اختیار قرار دادن یک باب تعمیر و کمک در قسمت انتقال ادویه شده است، اما تا حال به این تعهدات خود عمل نکرده است.
او افزود که در تمام دنیا مریضان هموفیلی توسط وزارت صحت نه بل توسط انجمن‏ها به دلیل قیمت بودن هزینه تداوی، درمان میشوند و در افغانستان نیز مریضان هموفیلی توسط این انجمن که از سوی کشور های بیرونی تمویل میشود، درمان میشوند.
رئیس انجمن مریضان هموفیلیای افغانستان، خاطر نشان کرد که وزارت صحت عامه به جای تقدیر از این انجمن، برای انجمن مشکل در قسمت انتقال ادویه خلق کرده است.
او همچنین یاد آور شد که وزارت صحت عامه به بعضی دونران گفته است که به انجمن مریضان هموفیلی افغانستان کمک نکند و اگر آنان کمک های خود را به این انجمن متوقف کنند هزاران بیمار مصاب به هیموفیلی را خطر مرگ تهدید میکند.
فقیرزاده اشاره کرد که انجمن بیماران هیموفیلیایی؛ ۴ سال در زمانی تاسیس شد که هیچ نوع مرکزی برای درمان این بیماری در افغانستان وجود نداشت و کسانیکه از وضعیت مالی خوب برخوردار نبودند و نمیوانستند که برای درمان به خارج از کشور سفر کنند جان خود را از دست میدادند.
او تصریح کرد که بیماری هیموفیلی از جمله امراض ارثی خون است که از نبود و یا کمبود فکتور ۸ و ۹ بوجود می آید و به شکل ارثی از یک نسل -از طریق مادر- به نسل دیگر انتقال پیدا میکند.
او همچنان یاد آور شد که نظر به سروی سازمان بهداشت جهانی، در هر هزار نفر یک نفر دچار اختلالات خون می باشد و در هر ده هزار نفر یک نفر به بیماری هیموفیلی مصاب میباشد که به این حساب حدود ۴هزار تن در افغانستان مصاب به این بیماری میباشد، اما نظر به اینکه در افغانستان ازدواج ها بیشتر فامیلی –اقوام نزدیک- میباشند و تعداد اطفال در هر خانواده زیاد است ممکن بیشتر از این آمار، به بیماری هیموفیلی مصاب باشند.
رئیس انجمن مریضان هموفیلیای افغانستان اظهار کرد که تاکنون آمار کسانیکه از اثر این بیماری جان خود را از دست داده اند ثبت نشده است.
او راه وقایع از این بیماری را در آگاهی دهی و عدم ازدواج های فامیلی بیان کرد و افزود که در دیگر کشور ها قبل از تولد طفل توسط دستگاه ها این بیماری را تشخیص میدهند و اگر طفل مصاب به این بیماری باشد، سقط داده میشود، اما در افغانستان بنا بر حاکمیت اسلام و عدم دستگاه های تشخیص این بیماری از سقط طفل جلوگیری میشود.
در همین حال عبدالله پدر محمد رضا که مصاب به مریضی هموفیلی است به خبرگزاری آوا گفت که پسرس از یکسالگی مصاب به این بیماری بود و بارها در شفاخانه صحت طفل بستری شد، اما تنها پاسخ داکتران این بود که یکی از فکتور های خون محمد رضا کمبود است.
عبدالله افزود که بعد از مراجعه به انجمن مریضان هیموفیلی افغانستان، معلوم شد که فکتور ۸ در خون محمد رضا کم است و اینک وی هر ماه دوبار برای تطبیق فکتور ۸ به این انجمن مراجعه میکند و از ادویه رایگان مستفید میشود.
او خاطر نشان کرد که همین اکنون همانند محمدرضا هزاران طفل دیگر نیز مصاب به این بیماری است و وزارت صحت عامه حد اقل کاری که میتواند –همکاری در قسمت انتقال ادویه- با این انجمن همکاری کند و جلو ضایع شدن بیماران این مریضی شود.